앞으로 제주에서 제주지역 희귀질환 진단부터 관리까지 가능할 것으로 보인다.
질병관리본부(이하 본부)는 희귀질환자 의료접근성 확대와 진단·관리 강화를 위해 제주한라병원 내 희귀질환 거점센터를 확대 운영한다고 30일 밝혔다.
앞으로 제주한라병원은 희귀질환 환자 지원센터를 운영하게 된다. 이를 통해 희귀·유전질환 상담, 환자 지원·조정, 질환 조기 진단과 지원이 가능할 예정이다.
또 중앙지원센터, 전국 거점센터 등과 진료협력체계가 구축돼 진단 이후 효율적인 환자관리도 함께 이뤄질 것으로 기대된다.
특히 지역 전문가 공동연수를 통해 질환정보와 희귀질환 치료기술도 공유돼 전문의료 인력 양성은 물론 가족 대상 교육도 실시된다.
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