아들 2명 모두 희귀병인 근이영양증 앓아
도움의 손길이 절실한 위기가정은 우리 주변 곳곳에 있다. 대한적십자사 제주특별자치도지사(회장 오홍식)는 이들 가정이 재기할 수 있도록 희망을 선물하고 있다. 본지는 작은 정성으로 큰 기적을 일궈내기 위해 적십자와 함께하는 아름다운 동행을 매주 1회 연재한다. 【편집자 주】
“아이들과 차 타고 많이 놀러 다니자고 약속은 했는데...”
지난 1일 제주시내 한 병원에서 만난 수정씨(44·가명)는 근육병의 일종인 근이영양증을 앓고 있는 두 아들의 엄마다.
근이영양증은 근력이 점점 감소해 심장 기능과 호흡 근력까지 약화시키는 무서운 희귀병이다.
대학생인 큰 아들은 4살 때, 중학생인 작은 아들은 초등학교 1학년 때 근이영양증 진단을 받았다.
현재 수정씨의 두 아들은 휠체어 없이는 일상생활이 어려운 상태다.
큰 아들은 손가락을 간신히 움직이고, 물도 빨대를 이용해 마셔야 할 만큼 상태가 악화됐다.
서귀포시에 사는 수정씨는 두 아들의 재활 치료를 위해 주 2회 제주시내 병원을 찾고 있다.
근이영양증은 현대 의학으로는 손을 쓸 수가 없어 두 아들의 치료는 폐활량 감소 속도를 늦춰주는 데 초점을 맞춰 진행되고 있다.
병원을 오갈 때마다 아들을 들어 차에 태우고, 휠체어를 트렁크에 넣는 고된 일을 반복하는 수정씨는 어깨와 무릎, 허리 등 여기저기 성한 곳이 없다.
6년 전 남편과 이혼하고, 부모님이 모두 일을 하는 탓에 마땅히 도움받을 곳도 없는 실정이다.
수정씨는 두 아들과 함께 차를 타고 놀러 다니는 것이 소원이라고 했다.
두 아들이 차에서 편히 있으려면 휠체어 리프트가 필요한데, 수정씨의 소득과 생계급여로는 설치 비용을 감당하기 어려운 상황이다.
수정씨는 “많이 힘들지만, 아이들을 보면 그래도 힘이 난다”며 “아이들에게 좋은 기억을 선물해주고 싶다”고 했다.
수정씨가 희망의 끈을 놓지 않을 수 있도록 도움의 손길이 절실하다.
후원 문의 대한적십자사 제주특별자치도지사 758-3502, 문자 기부 #7079-3501(건당 2000원).
